【小麦アレルギーでもたのしく生きる】娘から教えてもらったこと

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小麦アレルギーコミュニティを運営している、大人になって小麦アレルギーになったnacoです。

 

わたしの運営する小麦アレルギーコミュニティでは【小麦アレルギーでもたのしく生きる】というタイトルをつけています。

 

わたしには、2019年現在19歳の娘がいます。

彼女は生まれつき心臓病をもって生まれました。

 

なんども手術をして、今生きています。

 

運動ができなかったり、大きな声がでなかったり、転びやすかったり、人とおなじことができなかったりしてきたけれど、彼女はいつも笑顔で毎日たのしいことをみつけて生きています。

 

そんな彼女の生きる姿が、今のわたしを作っているって思っています。

 

人と比べたり、人を羨んだりせずに、じぶんの置かれている状況を受け入れ、その中でもたのしく生きる。

笑顔はまわりをやさしい気持ちにさせる。

 

人は助け合って生きていて、自分のできることでお返しすればいい。

 

わたしは、そんなことを教えてもらいました。

 

 

今日はわたしが小麦アレルギーになったとき、小麦アレルギーでもたのしく生きたいって思わせてくれた、わたしの娘に宛ててありがとうの気持ちを込めて手紙を書こうとおもいます。 

 

心臓病を持って生まれたね

1999年あなたは予定日を10日以上遅れて生まれたね。

この世にでたら、たいへんなことが待っているから出たくなかったのかな?

 

あなたは心臓にいくつかの病気を持っていたね。

 

生まれた翌日、市民病院からNICU(新生児集中治療室)のある大きな病院に救急車で転院したんだよ、憶えてないかな。

そして、生まれて1ヶ月の間に3度の手術をしたね。

 

 

ママとあなたは世界でいちばん不幸

あのときママは、ママとあなたは世界でいちばん不幸だって思っていたよ。

 

病気で生まれて、この先歩けるのか、しゃべることができるのかもわからず、生まれたばっかりのきれいなからだは傷だらけで、いろんな機械や管がつながっていて、抱っこすることもできなかった。

 

 

このときママは本当に、誰に何を言われても悪いようにしか受け取れなかったんだよ。

「あなたはいいじゃん、家族全員健康で!」「どうしてうちの家族だけ不幸なの?」

そんなことしか思えなかったよ。

今思い出すと、恥ずかしいね。

 

生きているっていうすごくしあわせなことに、気づけなかったんだよ。

 

退院してもミルクが飲めなかった

あなたはNICUを退院してやっと家に帰ってきたね。

ママはすごくうれしかったよ。ずっといっしょにいられるって。

 

でも、ミルクがじぶんで飲めなかったんだよ。

 

あなたの心臓は、ミルクを飲むことができない心臓だったんだね。

ミルクを飲むということは、すごく力がいるんだよ。

ミルクが口から飲めないから、細い管を鼻から胃まで通して、その管からミルクを流して胃までに入れていたよ。

その管は、3日に1回の交換で、寝ている時も起きている時もずっとつけっぱなし。

大きくなってからも写真でなんども見たよね。

 

お散歩や外出で抱っこしていると、「こんなに小さいのにかわいそうに」ってよく言われたよ。

そのたびに、「かわいそうってなに?」「わたしたちの気持ちもわからないくせに」ってママは勝手に傷ついていたんだ。

 

ほんとはみんなやさしい

 

でも、ママはそのうちに気づいたんだ。

誰もがみんなやさしい気持ちで言ってくれてるんだって。

 

なぐさめのことばが「かわいそう」しか出てこないだけで、傷つけようなんて思ってない。

ほかに言うことが見つからないんだよ。

 

それに気づいたとき、やさしい気持ちになれた。

ママ自身が穏やかな気持ちになれたんだよ。

 

今までずっと、境界線を引いていたのはママ自身でわたしたちだけが特別でとっても不幸なんだって。

だから、しあわせな人に言われることばは全部受け入れられなかった。

 

でも、人はみんなやさしいんだって気づいたら、とっても楽になれた。

みんなわたしたちを応援してくれていたんだよ。

 

病気や傷は隠さなくていい、恥ずかしいことじゃない

あなたには大きな傷があるよね。

同じところをなんども手術したので、今時こんな傷?って思うような傷痕。

 

脇に20センチくらいと、胸のところは首の近くまであるから夏の薄着のときや水着を着たら見えちゃうよね。

 

乳幼児健診や学校や保育園の健康診断でも、別室にしますか?って聞かれることがあったけど、他の子と同じようにしてきました。

この話はいつもしてたよね。聞かれたら、「手術したんだよ。」って答えればいいよねって。

自慢することじゃないけど、隠すことじゃない。

恥ずかしいって思うことは、なにもないんだよ、その傷があるからこそ今生きているんだからね。

 

笑顔はやさしい気持ちになれる

いつも笑顔のあなたは気づいてないかもしれないけど、あなたの笑顔はすごくたくさんの人のこころを癒してくれているんだよ。

その笑顔を見るとママも笑顔になって、とってもやさしい気持ちになれるよ。

それはママだけじゃなくって、まわりの人みんなが思っているよ。

 

あなたはいつもたくさんの人に助けられてきたけど、笑顔でお返ししているんだよ。

あなたの笑顔とやさしいこころはみんなをあったかい気持ちにしているんだよ。

 

上手にできないことにもチャレンジしたよね

勉強も苦手だったけど、がんばったよね。

漢字もなかなか憶えられなかったけど、100回書いたよね。

 

縄跳びが跳べなくて泣いたね。

 

合唱部で、声が大きく出せなくて悲しかったね。それでも3年間がんばったよね。

 

悲しいこともいっぱいあったけど、いつも笑っていたね。

しあわせってなんだろう

 

すごくちいさなこともたのしみにして、よろこんで、たのしんで、そんな毎日を過ごしているあなたを見て、しあわせってなんだろうって考えたよ。

 

あなたはじぶんの世界を持っていて、その中でじぶんのよろこびを見つけられるんだね。

それは、あなたがじぶんの軸をもっているからだよね。

 

まわりの人とじぶんをくらべることなく、人をうらやまない。

じぶんの軸で生きているってことなんだよね。

 

他人と比べたら、持っているものが少なく感じてしまうけど、じぶんの持っているものをたいせつにしているんだね。

 

しあわせは誰が決めるのでもなくって、じぶんが感じることなんだよね。

他人のモノサシでじぶんを測って、他人の評価を気にするんじゃなくってじぶんはじぶんでいるっていうこと。

 

ママはあなたからいっぱいいっぱい学んだよ。

 

ありがとう

あなたがママの元に生まれてきてくれて、ママにいろんなことをいっぱい教えてくれた。

 

  • 笑顔はまわりの人とじぶんをやさしい気持ちにさせてくれること
  • 人はじぶんのできることで助け合って生きているということ
  • どんな状況や境遇でも、たのしく生きられるということ
  • しあわせはじぶんの感じ方ということ

 

 ママは小麦アレルギーになったとき悲しかったけど、あなたが教えてくれたことを思うと前向きになれたよ。

 

小麦は食べられないけど、生きているからいいじゃんって。

 

世の中の食べ物のほとんどのものに小麦がつかわれているけど、でも食べられるものがないわけじゃない。

おいしいものを見つけよう。

あたらしいもの見つけよう。

 

そして、笑っていようって思ったよ。

 

ありがとう。

あなたがいなかったら、きっとこんな風に思えなかった。

つらい、悲しい、なんでわたしばっかりってきっと思ってた。

気づかせてくれてありがとう。

 

 

今、ママはあなたに負けないくらい笑っているかな?

 

最後に

今でもたま〜に、パン屋さんの前を通っていい匂いがしたりすると「食べたいなぁ」「小麦が食べれたらなぁ」って思って悲しくなることもあるけど、それでもわたしは前を向いてたのしいことを見つけていきたい。

小麦以外にも、おいしいものはいっぱいあって、まだまだ知らないおいしいものもいっぱいあります。

グルテンフリーのものはおいしくないっていう人たちを「おいしい!」ってびっくりさせて、いっしょに笑い合って食べたい。

そんな世界をじぶんのまわりから作って、広げていきたいって思います。

 

小麦が食べられなくても、わたしは胸を張って今をたのしく生きたいって思います。

 

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